Tous les nouveau-nés pourront désormais bénéficier d'un dépistage de la surdité permanente avant leur sortie de la maternité, le ministère de la Santé ayant finalement décidé d'entériner le projet de loi proposé plus d'un an auparavant par la pédiatre et députée Edwige Antier.

L'arrêté ministériel organisant le dépistage néonatal de la surdité a finalement été publié au journal officiel le 4 mai 2012, mettant fin à un long feuilleton législatif, comme le souligne l'Association Française pour les Dépistage et la prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) dans un communiqué. Adopté en 1^ère et 2^ème lecture à l'Assemblée nationale avant d'être retoqué au Conseil constitutionnel pour cavalier législatif (l'article n'avait pas de lien avec le projet de loi discuté devant le Conseil constitutionnel), le texte de loi ne fait cependant pas l'unanimité : salué par l'AFDPHE, qui voit là la fin d'une perte de chance pour l'enfant, il est décrié par les associations de personnes atteintes de surdité, parmi lesquelles la Fédération nationale des sourds de France. Explications.

Le dépistage de la surdité devra être proposé à tous les nouveau-nés

Aujourd'hui en France, 1 enfant sur 1 000 naît avec une déficience auditive, soit 800 enfants par an. Ce n'est en moyenne qu'entre 16 et 18 mois que l'on repère une surdité. Pour Edwige Antier, qui a défendu le texte devant l'Assemblée, l'objectif d'un dépistage précoce est d'éviter tout retard dans l'acquisition du langage et de permettre le "développement optimal de l'apprentissage de la communication". Le Pr Bernard Fraysse (chef du service ORL à l'hôpital Purpan de Toulouse), de son côté, estime que la surdité répond aux trois critères d'un dépistage utile en termes de santé publique, à savoir "la fréquence, un dépistage facile et la possibilité d'une prise en charge précoce".

Concrètement, le texte de loi prévoit que  le ministère de la Santé établisse un cahier des charges définissant le programme de dépistage de la surdité néonatale, qui sera mis en œuvre par les agences régionales de santé (ARS). Le dépistage devra être systématiquement proposé aux parents du bébé avant sa sortie de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou avant la fin du 3^ème mois si l'examen n'a pas pu être réalisé dans les temps. Les professionnels de santé devront parallèlement informer les parents des différents modes de communication existants, en particulier le langage des signes.

Dans les faits, la moitié des nouveau-nés sont dépistés, indiquait à Doctissimo le Pr Michel Roussey, président de l'AFDPHE. Car malgré le coût de l'appareillage nécessaire à un diagnostic fiable de la surdité, "beaucoup de maternités se sont équipées", précisait-il. Pour le spécialiste, le fait que toutes les maternités ne soient pas en mesure de procéder au dépistage de la surdité créait, par conséquent, une inégalité dans l'accès aux soins qu'il dénonçait. Et d'accuser les parents malentendants "d'imposer à l'immense majorité leur point de vue" alors qu'ils sont en fait minoritaires ; en effet, seuls 5 % des enfants malentendants ont leurs deux parents malentendants.

Les parents malentendants craignent la disparition de la langue des signes

Car c'est bien là que le bât blesse. La résistance vient en effet des parents malentendants, ou tout du moins des associations de sourds et malentendants, qui redoutent que le dépistage de la surdité soit "un aiguillage vers un traitement par le son". S'ils ne s'opposent pas à un dépistage systématique de la surdité, ils estiment dangereuses et inefficaces les modalités du programme prévu. La Fédération nationale des sourds de France souligne ainsi que "l'accès au langage n'est pas réductible au domaine de l'acoustique" et plaide pour l'apprentissage de la langue des signes dès le plus jeune âge. Or, ajoute-t-elle, l'offre étant très déséquilibrée en défaveur de cette langue, "la pratique d'un dépistage précoce dans de telles conditions […] ne peut que majorer le recours aux voies audio-phonatoires dans les suites qui seront au dit dépistage". Edwige Antier s'était pourtant voulu plutôt rassurante à l'égard des parents malentendants de naissance et parlant la langue des signes, qui tiennent à ce que leur enfant sourd parle également la langue des signes, en affirmant : "Il n'y aura pas de compétition entre les différents langages, au contraire. Les enfants seront bilingues, le dépistage rapide va justement leur permettre un accès plus précoce à la communication quelle qu'elle soit".

Espérons que dans la pratique, les arguments des personnes malentendantes seront pris en compte et que la langue des signes sera présentée aux parents comme une option au même titre que l'appareillage lorsque celui-ci sera possible.

Amélie Pelletier

Sources :

- Interview du Pr Michel Roussey, président de l'AFDPHE, décembre 2011.

- Arrêté du 23 avril 2012 relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale, 14 mai 2012.

- Lettre aux députés, Fédération Nationale des Sourds de France, 15 juillet 2010.

Source de l'article : news.doctissimo.fr/Grossesse-bebe/Le-depistage-systematique-de-la-s...